Маленькі кроки створюють велику силу: інтерв'ю із благодійницею Ларисою Сідєльнік

9-річна Поліна Козенкова, родом із окупованої Горлівки Донецької області, страждає на СМА. Спинальна м'язова атрофія — рідкісне захворювання, з яким доводиться миритись усе життя. На операцію в Німеччині потрібно було знайти 70 тис. євро. Допомогли в цьому благодійники та держава. Як, кому та чому допомагають волонтери, в інтерв'ю телеканалу "Дом" розповідає координаторка програм благодійного фонду "Крона" Лариса Сідєльнік.

Ведучий — Микола Резник.

— Як ви ухвалюєте рішення про допомогу?

— Передусім ми дивимося на актуальність, реалістичність потреби. Коли потрібні кошти на лікування, перше питання, яке ми ставимо: а на що конкретно потрібні кошти? Тому що буває, людина лякається, каже, ось, потрібні великі гроші. Коли ж потрібно чітко сформулювати, на що саме, виявляється, що у багатьох випадках такі потреби забезпечуються державою.

— Чи часто операцію слід робити не в Україні, а за кордоном?

— Є ситуації, коли люди дійсно ухвалюють рішення вже не боротися в Україні, та поїхати за кордон. Але часто вони не мають повної інформації. Можуть бути якісь об'єктивні обставини, наприклад, дорогі інноваційні методи лікування, які в Україні реально недоступні. Кілька років тому це були пересадки органів або неспоріднена трансплантація кісткового мозку. Сьогодні це вже в Україні можливе. Але, безперечно, є випадки, коли допомогти можуть лише за кордоном.

— Саме так трапилося з Поліною Козенковою — 9-річною дівчинкою родом із Горлівки. Розкажіть про операцію, яку вона перенесла. Чому важливо було зробити її терміново?

— У Поліни вроджене захворювання. Воно відноситься до рідкісних захворювань, орфанних. Це спинальна м'язова атрофія. Коли м'язи слабкі, й вони з віком дедалі більше втрачають здатність функціонувати. У Поліни почав сильно деформуватися хребет, він нахилився майже на 90 градусів. Через це почав стискати легені, їй було важко дихати. Вона весь час носила корсет, але корсет — це річ неприємна. Це важке для дитини пристосування, яке натирає, у ньому боляче, у ньому дуже важко рухатись, були рани на тілі.

Потрібно було хребет вирівнювати, зміцнювати особливими пластинами, імплантами. Методом, який запропонували Поліні, була операція у Німеччині. Їм запропонували конструкцію, яка має магнітну систему.

— 70 тис. євро — вартість операції. Таких грошей не має жодна пересічна родина.

— Так, це була сума лише за операцію. За законодавством ми можемо надавати цільову допомогу. Це лікування, реабілітація. Ми беремо, наприклад, рахунок із клініки, або вартість медпрепаратів, — ось це ми оплачуємо, на це ведемо збір коштів. Для людей, яким ми пропонуємо приєднатися та допомогти, це є підтвердженням.

— Наскільки швидко вдалося зібрати суму?

— Ми розпочали цей збір, і досить туго йшло. Ми робили пости у соцмережах, до нас приєдналися блогери. Ольга Полякова також дуже підтримала нас у цій історії, відгукнувся й Олексій Суханов. Вони закликали у соцмережах, і самі робили пожертвування. Але все одно недостатньо було [зібрано].

Допомогла спільнота тимчасово переміщених осіб. Одна з тепер моїх вже подруг, також із Горлівки, перейнялася цією історією. Їй дуже хотілося допомогти дівчинці та взагалі цій сім'ї. Її допис побачила інша людина, позначила ще один благодійний фонд, приєдналися й інші благодійники. Вийшов "загальний котел", суму було зібрано, дівчинка поїхала, і їй благополучно зробили операцію.

Проте після операції стало очевидним, що старе крісло Полінці вже не підходить. Нам захотілося придбати їй нове. І таким сюрпризом зустріли їх після повернення з Німеччини. Також вдалося придбати комп'ютер — Поліна мріє стати дизайнеркою комп'ютерних ігор.

Слід сказати, що це дуже вдячна сім'я. У мене найпозитивніші емоції виникли через те, що мені пощастило з ними познайомитися. У них залишилася віра у краще, у добро, у людей.

У скрутній ситуації може опинитися будь-хто з нас. І важливо, щоб цієї миті знайшлася підтримка. До того ж, допомога може бути різною: порадою, якимись знайомствами. Наприклад, ми у фонді не завжди збираємо гроші, іноді людям досить просто підказати, до якої клініки звернутися, де дізнатись про наявність ліків.

— Наскільки сьогодні розвинена благодійність?

— Благодійність — передусім дуже потужний інструмент змін. Ми можемо сидіти та розмірковувати про те, яка погана держава, як вона невірно ухвалює рішення, можемо сперечатися у соцмережах. А можна діяти й щось змінювати. Люди можуть якісь невеликі дії скласти в потужну силу.

І держава тоді вже може на це також відреагувати. Тому що просто так вони не дізнаються, що існує певний соціальний запит.

— Чи зростає кількість людей, які допомагають?

— Вона не дуже зростає. Але є дуже гострі ситуації, коли відчувається сильне піднесення, тоді більше людей ухвалюють рішення долучитися. Наприклад, це було у 2013-2014 роках.

Активніше молоде покоління.

Наразі людей уже хвилюють і такі питання, як насильство в сім'ї, екологія, права тварин. Раніше ми мало говорили про це. А ще зростає професіоналізм благодійних організацій, ми бачимо більше довгострокових системних проєктів, які охоплюють більшу кількість людей. Хоча допомога одній людині, як і раніше, залишається актуальною, і більше відгукується у людей.